El valor de los cuidadores de los pacientes con Alzheimer
Se enfrentan a un trabajo difícil, muchos de ellos son propios familiares, donde el amor y la paciencia es la clave para enfrentar un proceso de alta complejidad.
Cristian Aguayo Venegas
El estreno de "La memoria infinita", documental protagonizado por Paulina Urrutia y su marido Augusto Góngora, el cual expone la batalla de la pareja, sobre todo, de la actriz por sostener a su esposo ha calado hondo en la sociedad chilena, en específico, por el gran trabajo que los familiares deben realizar para sostener a sus seres queridos que padecen esta enfermedad.
Asimismo, en la zona penquista existe una agrupación que da la batalla contra esta enfermedad. Ellos son Alzheimer Concepción, un grupo que tiene como objetivo orientar, acompañar y educar a familia y/o familiares.
Juanita Muñoz, integrante de la agrupación, señaló que "estamos funcionando hace 23 años, este fue un proyecto de la Universidad de Concepción, que nos invitó a los familiares con pacientes con Alzheimer a una charla y posteriormente a formar el grupo".
"Ha sido un camino difícil hasta hoy, porque cuando iniciamos, la información respecto a esta enfermedad era nula. Por mi parte llegué sin conocimientos y me he dado cuenta de que a pesar de que hoy tenemos más información, la gente sigue llegando con angustia a la agrupación", dijo.
La penquista indicó que "este es un proceso difícil, sobre todo, al inicio, porque tú ves a la persona bien, pero con el tiempo se transforma en una enfermedad familiar, una de la que cuesta mucho sobreponerse".
"Se produce una catástrofe en el núcleo familiar, ya que es una quien se hace cargo de la persona enferma, el resto arranca, porque cuesta asumir que esa persona no te reconozca", afirmó.
"Por lo mismo, la agrupación contiene a estas personas, las capacita, les entrega más información, se realizan charlas, se comparten conocimiento y consejos para quienes están recién asumiendo", detalló a La Estrella.
Juanita enfatizó que "nuestro objetivo es capacitar a familiares con pacientes de Alzheimer para poder sostener un poco a la familia, porque es una situación difícil".
"He tenido que pasar dos veces por esto, la primera vez fue con un familiar, pero después fue mi madre, y a pesar de tener todos los conocimientos, fue muy difícil", relató.
"Esta es la enfermedad del amor, porque hay que tratar a los pacientes con mucho cariño y paciencia, cuesta verlos sanos y que de un momento a otro cambian, más cuando son ellos mismos los que se dan cuenta que están cambiando", aseguró.
¿Es muy complicado el trabajo del cuidador?
Es difícil asumir primero, porque a nadie le enseñan, uno no está preparado, no tiene las herramientas. Y también porque no todos son iguales, hay pacientes más agresivos, por ejemplo, donde cuesta mucho poder adentrarse.
"Por lo mismo, acá los capacitamos con psicólogos y neurólogos, para que puedan tener más conocimientos de cómo poder sobrellevar esta enfermedad", sostuvo.
Profesionales
La Dra. Isabel Cottin, geriatra penquista, explicó que "la enfermedad de Alzheimer es la más frecuente de las demencias. Aquí en Chile se calcula que tiene una prevalencia de alrededor del 5% ó 6% de la población mayor".
"Sin embargo, no es tan frecuente como la gente piensa. Ahora, este porcentaje va aumentando a medida que avanza la edad, entonces, este puede afectar más del 50% ó 60% en personas mayores de 80 años", agregó.
-¿Qué factores son los que aumentan el riesgo de padecer esta enfermedad?
Bueno, ese es el kit del asunto en la investigación a nivel mundial. Porque hoy, si bien se sabe qué fenómenos están asociados desde el punto de vista, digamos, fisiológico con la enfermedad de Alzheimer, no se sabe cuál es exactamente lo que produce la enfermedad de Alzheimer.
"Se sabe que hay una alteración microscópica a nivel de la neurona, que hay una acumulación de proteína amiloide, una acumulación de proteína TAU, atrofias cerebrales, etc. Se saben los cambios que hay asociados con esta enfermedad, pero no se sabe por qué se producen. Ese es el centro de la investigación hoy día a nivel mundial", explicó.
La especialista comentó que "ahora, hay un factor hereditario de por medio, un factor genético. Pero no se conoce tampoco exactamente cómo se hereda, salvo que hay una cierta predisposición genética en un tipo particular de Alzheimer, que es un tipo de Alzheimer que se da en personas que tienen una forma muy especial de Alzheimer y que aparece en forma muy precoz".
Al ser consultada sobre la expectativa de vida con Alzheimer, Cottin explicó que "eso depende del momento en que se hace el diagnóstico. Y la mayoría de las veces, las personas que se dan cuenta son los familiares. No es la propia persona la que consulta, sino que es el entorno el que percibe la falla, que precisamente es por olvidos y por trastornos de conducta".
-¿Cómo ha ido avanzando la medicina respecto del Alzheimer?
Hoy día hay en Chile al menos tres medicamentos que si bien no son curativos, ayudan a detener el avance de la enfermedad en muchos casos y además ayudan con los síntomas. Y también existen otros medicamentos que pueden ayudar con la sintomatología. Entonces, si bien no existe aún tratamiento curativo, sí existen algunos medicamentos que pueden ayudar.
Por su parte, el director de Kinesiología de la USS, Lincoyán Fernández sostuvo que "hay factores ambientales y de estilo de vida como la edad avanzada, una dieta poco saludable y la falta de ejercicio pueden aumentar el riesgo de Alzheimer".
"Asimismo como condiciones crónicas como la diabetes tipo 2, la obesidad y la hipertensión también son consideradas factores de riesgo", añadió.
Sin embargo, la consulta temprana es la que puede hacer la diferencia, según Fernández. "El diagnóstico del Alzheimer es un proceso complejo que incluye evaluación clínica, pruebas de laboratorio, estudios de imágenes y evaluación neuropsicológica", indicó.
"Se revisa el historial médico, se realizan exámenes físicos y neurológicos, y se puede llevar a cabo un análisis de sangre y punción lumbar. Un diagnóstico preciso suele requerir consultas con especialista, sin embargo, se debe considerar que no necesariamente toda pérdida de memoria se debe a una enfermedad de Alzheimer, por lo mismo, es que es necesario educar a toda la población en realizar sistemáticamente sus exámenes médicos preventivos, sobre todo, si son mayores de sesenta años de edad", cerró.
"Esta es la enfermedad del amor, porque hay que tratar a los pacientes con mucho cariño"
Juanita Muñoz,, Alzheimer Concepción.