Ricardo Muñoz Espinoza

Se estima que en la Región de Antofagasta el Mal de Parkinson afectaría a alrededor de dos mil pacientes, esto según datos cruzados a través de Fonasa que permite proyectar que a nivel nacional bordearían los 40 mil pacientes, según da a conocer la Liga Contra el Parkinson de Antofagasta.

La entidad, que trabaja desde el año 1992, se ha envuelto desde entonces en una ardua tarea para apoyar a quienes padecen esta enfermedad y así contribuir en el mejoramiento de su calidad de vida, a través de un mejor acceso a medicamentos y también entregar mayor información sobre la disponibilidad de terapias.

La enfermedad

El Mal de Parkinson consiste en una patología neurodegenerativa, la segunda más frecuente después del Alzheimer y que alcanza a aproximadamente al 2% de la población mayor de 60 años. Si bien se asocia con los adultos mayores, la aparición de las primeras fases de la enfermedad puede incluso registrarse desde los 30 años.

Esta enfermedad se manifiesta característicamente por síntomas motores como bradicinesia, rigidez y temblor de reposo, pero también por síntomas no motores como trastornos del sistema autónomo, trastornos del sueño, hiposmia, trastornos neuropsiquiátricos, entre otros, constituyendo una patología sistémica compleja, con manifestaciones variables entre pacientes generando dismovilidad y discapacidad severa afectando la calidad de vida de los pacientes económica, mental, física, social y emocional, explican desde la Liga Contra el Parkinson Antofagasta.

La coordinadora voluntaria de la Liga en Antofagasta, María Ximena Díaz, comenta que si bien hasta la fecha no se ha encontrado una cura para la enfermedad, los esfuerzos se concentran en tratamientos que permitan reducir los síntomas y por lo tanto, mejorar la calidad de vida los pacientes a través de medicamentos y hospitalización. Sin embargo, el principal obstáculo es el alto costo.

Dentro de estas alternativas se encuentra la cirugía DBS, por sus siglas en inglés "Estimulación Cerebral Profunda", la que consiste en el injerto de un marcapaso que produce impulsos eléctricos al cerebro y así regular los impulsos anormales para que el paciente cuente con mejor movilidad, mejor rigidez y así tener una vida prácticamente normal.

Acceso

El problema es el acceso, comenta María Ximena. Y es que a través de la Ley Ricarte Soto la cirugía DBS aún se mantiene sólo para pacientes con la enfermedad de distonía y por lo cual, tener la posibilidad de optar por esta intervención se ha convertido en un verdadero estandarte de lucha de la institución.

"La cirugía tiene bastante éxito y se hace desde más de 20 años acá en Chile en el sector privado. Hace pocos años partió en el sector público en el Hospital San Borja Arriarán en Santiago desde 2014, pero con el aporte de los Gobiernos Regionales (de O'Higgins y Coquimbo).

El año pasado en el Diario Oficial apareció para esta cirugía el código Fonasa, lo que significa que la gente puede acceder a través del programa PAD", comentó.

Pese a que ese avance se reconoce como parte de la constancia que ha tenido la Liga nacional durante años, los problemas del todo no han desaparecido, ya que esta inversión -con el descuento Fonasa- sobrepasa los 13 millones de pesos por paciente, "valor más reducido, pero inalcanzable para muchos. Las clínicas cobran más caro… y si sumamos a eso que los pacientes no tienen red de apoyo en Santiago, entonces tienen que pagar pasajes, hotel, alimentación, transporte…todo".

A eso se agrega la falta de especialistas en la zona que obligan el viaje hasta la capital a un centro médico referente en esta enfermedad como lo es el San Borja.

"Aquí en Antofagasta, nuestros pacientes no tienen acceso y oportunidad a esta terapia, principalmente por no existir profesionales con la subespecialidad del Parkinson o de trastornos del movimiento, y en especial las terapias ECP, además que existen pocos centros en Chile que practican esta intervención debido a su alto costo, y complejidad en el procedimiento que requiere de los RRHH preparados", agrega la coordinadora.

Alternativa

No obstante, esto no ha detenido a la Liga ya que, de acuerdo con lo comentado por María Ximena Díaz, las conversaciones llegaron hasta el Gobierno Regional y a través de un proyecto al Consejo Regional (Core), se ha logrado avanzar en equidad, ya que "apoya a la solicitud de la Liga Regional contra el Mal de Parkinson con todos los recursos económicos que cubren el ir tras la búsqueda de esta terapia, nos referimos a pasajes de avión, hospedaje alimentación y transporte, dentro de la ciudad de Santiago, además de lo que Fonasa puede cobrar de acuerdo al tramo de cada paciente, para que así los evaluados y seleccionados medicamente para ella, pueda obtenerla y cambiar así la calidad de vida , no solo del paciente, sino la de su familia".

Este proyecto considera la evaluación de pacientes para la DBS -la que es excluyente con sus requisitos, como tener un Parkinson avanzado- hasta junio próximo. A fines de abril cerca de una decena de personas estaba siendo chequeada ver si serían aptos para esta intervención quirúrgica. "Gracias a ese aporte (de más de $60 millones) los pacientes serán evaluados y en junio ser operados", añade.

"Esperamos con ansias terminar este proceso de selección que comenzó el 13 de enero y se extenderá hacia mayo de este año, para mostrar los alegres resultados a nuestras familias, amigos y Gore que nos apoyaron", dice.

Finalmente, María Ximena Díaz revela que en una próxima modificación del proyecto la idea es en lugar de viajar a Santiago, lograr que especialistas vengan a la región a efectuar esta intervención DBS en la zona y así contribuir a la reducción de costos y tiempo para los pacientes.

$13 millones 617 mil es el costo del bono PAD Fonasa para la cirugía BDS.

40 mil pacientes, aproximadamente, tendrían la enfermedad de Mal de Parkinson en Chile.

rmunoze@estrellanorte.cl