Ricardo Muñoz Espinoza

Alexandra Araya Castro está desesperada. La joven antofagastina tiene 37 años pero los 12 últimos se ha envuelto en una batalla interminable y extenuante contra una extraña e incurable enfermedad llamada Polipósis Adenomatosa Familiar (PAF), la que en palabras simples consiste en una anomalía en el gen APC que ocasiona la aparición de múltiples pólipos y tumores en el colon, sumado a ello otras complicaciones y alto riesgo de cáncer.

A estas alturas la joven ya perdió la cuenta de cuántas cirugías se ha sometido en más de una década, pero también de lo más complejo: el altísimo (millonario) costo de insumos y medicamentos, además de todo lo relacionado para hacer frente a esta enfermedad, la que no sólo irrumpió en su vida, sino que también en la de sus dos hijos (15 y 18), y de forma más severa en su hermano David, quien actualmente está recibiendo la peor cara de esta patología, prácticamente de una manera devastadora que no sólo ataca el aparato digestivo, sino que también otros órganos.

El inicio de la batalla

Alexandra comenzó su batalla durante 2011. En aquella oportunidad -y cuando las redes sociales aún era un mundo muy incipiente- clamó ayuda económica a través de Youtube, cuyo caso se hizo conocido por esta plataforma.

Toda su historia la ha enfrentado a través de la salud privada, debido a que en el sector público -afirma- no sólo hay opciones más limitadas para tratar esta enfermedad extraña, sino que también existe el problema que Chile acarrea por años: las listas de espera.

Matías, su hijo mayor, recientemente debió realizarse una cirugía colorrectal bastante compleja y que, si bien tuvo consecuencias positivas como mejorar su proceso de alimentación, su programa médico ascendió a más de cuatro millones de pesos.

Pero Sebastián, su hijo menor, está enfrentando la enfermedad de una forma más agresiva. La patología le causó una desnutrición severa, algo que hasta lo priva de realizar actividad física y cuyos exámenes para tratarlo superan los 500 mil pesos.

"Hay muchas cosas que no sabemos a ciencia cierta porque él no presenta la enfermedad como Matías, David o yo. Está con una desnutrición muy mal… mide casi 1,70 cm y a duras penas pesa 40 kilos. Lo molestan mucho en el colegio por eso…estamos con la nutrióloga y la gastroenteróloga para ver qué diablos tiene. La doctora me dijo que le actualizarían el panel de alergias (hace poco sufrió una reacción alérgica que lo derivó a Urgencias en la clínica) … Casi 150 lucas en ese examen", dice la joven.

El problema es que para ese examen debió suspenderse la medicación de manera momentánea, pero eso "le descontroló la alergia de una manera brutal. Ahora, es como que el medicamento no le hiciera nada… se enroncha por todo, con falta de aire y nosotros pensábamos que podían ser sus pólipos, pero estos son tan milimétricos, porque no se han desarrollado de forma digestiva. Entonces, se está investigando por qué reacciona así".

Con fecha del 25 de marzo y emanado por la Red Salud UC Christus, el listado de exámenes que -que incluyen linfocitos B, neumococo, anticuerpos antitoxoide tetánico- que debe realizar a su hijo menor, supera los 500 mil pesos con la cobertura de isapre, los que "no se los he podido realizar porque no tengo las lucas ¿De dónde las saco?".

Una situación ultra compleja considerando que poco más de esa cantidad es lo que recibe Alexandra como pensión de invalidez -su condición no le permite trabajar regularmente- y si bien tiene una pyme de venta de ropa llamada Bisquett Store a través de las redes sociales, gran parte de ello lo utiliza para costear la universidad de su hijo mayor, quien lamentablemente no cuenta con el beneficio de la gratuidad.

Sumado a ello permanece la patología propia de la joven, la que además recientemente le causó la aparición de nódulos en la zona del recto, por lo que evalúa la opción de someterse a una ileostomía terminal (la desconexión del colon o del íleon del intestino delgado, para que estos órganos puedan curarse).

También aparecieron lesiones en su hígado, aunque muy milemétricas por lo que deberá esperar un par de meses para ese nuevo procedimiento.

Sola

David en tanto, batalla su propia lucha con lo más devastador y al mismo tiempo extraño de la enfermedad, lo que le ha transformado en una persona dependiente. Incluso y probablemente por las complicaciones de la PAF, sufre de falta de equilibrio y alucinaciones auditivas y visuales.

"Ha sido horrible. Estuvo un periodo de tres años con catéter (había que cateterizarlo cada cuatro horas) para poder orinar, ahora lo está haciendo normal, pero eso es muy raro. Todos los especialistas estaban de acuerdo en que su vejiga no iba a funcionar y está funcionando. Si bien tiene el cáncer en remisión, está con dependencia severa de ayuda para vestirse, yo lo tengo que bañar, secar y vestir. De la cintura para abajo no puede hacer cosas como cortarse las uñas o atarse los zapatos…"

Sin contar los viajes, ya que varias de las atenciones las ha debido realizar en Santiago debido a una mayor cobertura de especialistas y disponibilidad, Alexandra debe desembolsar mensualmente cerca de dos millones de pesos para vivir.

Obviamente, todo esto ha causado un desgaste importante en lo psicológico dado que afirma desesperadamente que su odisea y la que asumió de su familia, prácticamente la ha afrontado sola. Quiso realizar un bingo, pero no recibió el apoyo para la organización y nuevamente tendrá que comenzar de cero para saber de dónde sacar los recursos.

Por eso el llamado desesperado de Alexandra es a la comunidad, al apoyo de los antofagastinos. Para ello entregó sus datos, apelando a la solidaridad mediante aportes monetarios (ver recuadro).

"Esta enfermedad te induce a la soledad, a que la gente se vaya. No hay acompañamiento… de amigos, familiares…nada. En la operación de mi hijo mayor, que se complicó y en la que le estaban 'volando' el colon, estuve desde las 8:00 hasta las dos de la tarde sola y había riesgo que entrara en paro... gracias a Dios no pasó. Pero sola, siempre sola. Un día fue tanto (verlo gritar de dolor postoperatorio e intentar que caminase) que me encerré a llorar…. En estos 12 años nunca una autoridad de la región se me ha acercado".

"Esta enfermedad te induce a la soledad... no hay acompañamiento. En estos 12 años (de batallar con la enfermedad) nunca alguna autoridad de la región se me ha acercado".

Alexandra Araya Castro