Redacción - La Estrella de Antofagasta

Con 37 años y las ganas y perseverancia que la caracterizan, la antofagastina Karla Miranda lidera el trabajo que realiza Apert Chile para convertirse en una corporación.

La agrupación, que desde el 2015 acompaña y apoya el proceso de tratamiento de más de 50 familias con niños, niñas, jóvenes y adultos que viven con Síndrome de Apert, lucha por ello y hoy se concentra en establecer los estatutos. Todo, con el sueño de un mejor acceso a salud integral, multidisciplinaria y con mejor cobertura.

"Hemos tenido reuniones con constituyentes, para que las enfermedades raras también estén en la Constitución", dijo la funcionaria pública que citó como ejemplo que "la Ley Ricarte Soto, hay algunas enfermedades que están en esa ley, no todas. Nosotros no y eso es lo que buscamos, que todas las enfermedades raras estén..que tengamos acceso".

Karla recordó que cuando era menor de edad sus padres debieron realizar un sinnúmero de actividades para costear sus tratamientos. "Eso es lo que nosotros no queremos que les suceda a las familias, que hasta vender una casa tienen que hacer para costear la salud", afirmó.

Miranda, quien también es representante del Síndrome de Apert en la Alianza Iberoamericana del Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis en Chile y además forma parte del equipo de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), participó el año pasado en el Segundo Encuentro de Familias con Síndrome de Apert en Chile, en Chicureo, donde compartieron sus experiencias, inquietudes y metas.

En Antofagasta hay tres casos de síndrome de Apert, catalogada como enfermedad rara (1/200.000) y de alto costo. Incluye patologías como sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), craneosinostosis (huesos del cráneo cerrados prematuramente) y fisura de paladar. Se debe recibir un tratamiento individual y multidisciplinario desde los primeros meses de vida, ya que hay cirugías que necesitan ser realizadas hasta cierto tiempo, lo que es complejo especialmente para los de regiones.

Distribución gratuita tiene la revista que resume los grandes momentos del IV Festival Internacional de Poesía y Arte de los Pueblos Originarios en el Norte de Chile 2021, realizado en Antofagasta.

Poemas en lenguas de diferentes pueblos originarios de Latinoamérica- con su respectiva traducción al castellano -y llamativas fotografías, son parte del material lanzado en el Teatro Municipal de la capital regional.

En la ocasión estuvieron presentes las agrupaciones Amankaya, Salay Filial Antofagasta, Apumayta, Tinkus Koyas Aymara, Misky Wayra y Willacapana hijos del Sol, además de los poetas Anita Olivares y Mónica Flores, quienes mostraron su arte.

La presidenta de la Asociación Gremial del Escritores del Norte (ASEN) y organizadora del Festival de Pueblos Originarios, Bernarda Marín Arancibia, destacó la calidad del material que presenta los principales hitos de lo que fue la última versión del evento cultural.

"Estamos muy contentos porque la revista es la continuidad de nuestro festival y es muy dinámica en su formato, porque muestra a sus protagonistas. Esta edición es un esfuerzo preparado durante meses y cuyo único objetivo es dar a conocer sobre la importancia de nuestros pueblos originarios y del cuidado de nuestro planeta", señaló.

Más de mujeres de Taltal participan en talleres de telar y textilería mapuche, alfarería y pintura, que se realizarán hasta el próximo mes en el Centro Cultural de esa comuna.

Las alumnas se distribuidas en grupos de 25 en los cursos programados por el Ministerio de las Culturas, las Artes y el Patrimonio de la Región de Antofagasta, en el marco de un convenio con el municipio local para desarrollar un programa de cultura donde el enfoque de género es preponderante.

"Iniciamos con éxito de asistencia estos talleres municipales orientados a instalar nuevas capacidades y conocimientos en las mujeres taltalinas, con lo que tendrán herramientas alternativas para desempeñarse a gusto y ser más productivas con todo el talento de sus manos y creatividad. Además, estas actividades conllevan un sinfín de beneficios para la salud física y mental que es lo que queremos también promover como municipio" explicó el alcalde Guillermo Hidalgo.

La profesora del taller de telar mapuche es Elcira Mariqueo Legueque, oriunda de Vilcún y en sus clases no sólo enseña textilería mapuche, sino que también palabras en mapudungún. "La lengua y la enseñanza van de la mano, por lo que me parece maravilloso poder transmitir nuestra cultura, lengua y conocimiento ancestral", dijo.

La textilera agregó que "nuestro territorio es geográficamente muy distinto al norte de Chile, y esta experiencia en Taltal me resulta tan enriquecedora como feliz, porque las alumnas además son muy entusiastas".